만성질환으로 자주 입원하는 아동의 학령기 형제를 지지하기 위한 간호는?

만성질환 아동의 형제는 부모의 관심이 환아에게 쏠리는 동안 소외감과 죄책감, 질투를 함께 느낀다. 이를 정상 반응으로 보고 형제가 자기 감정을 말할 기회를 주며 연령에 맞게 질병을 설명하고 면회와 돌봄에 참여시켜 가족의 일원임을 확인시킨다. 감정을 숨기게 하면 문제 행동으로 나타난다.

가족중심간호는 아픈 아동 한 사람만이 아니라 그 아동이 속한 가족 전체를 간호의 대상으로 보는 관점입니다. 만성질환 아동의 형제는 이 관점에서 가장 자주 빠뜨리는 대상입니다.
아동이 자주 입원하면 가족의 시간과 관심, 돈이 모두 그쪽으로 쏠립니다. 형제는 부모와 떨어져 지내는 일이 잦아지고, 학교 행사에 부모가 오지 못하며, 집에서는 조용히 하라는 말을 듣습니다. 그러면 형제의 마음에 세 가지가 한꺼번에 생깁니다. 관심에서 밀려난 소외감, 아픈 동생을 미워하는 자기 마음에 대한 질투와 부끄러움, 그리고 내가 못되게 굴어서 동생이 아픈 것은 아닐까 하는 죄책감입니다. 학령기 아동은 이런 감정을 말로 꺼내기 어려워해서 복통이나 두통 같은 몸의 증상, 성적 저하, 갑작스러운 문제 행동으로 드러내는 경우가 많습니다.
그러므로 간호의 방향은 감정을 없애는 것이 아니라 꺼내 놓게 하고 가족 안에 자리를 돌려주는 것입니다. 정답은 형제의 감정을 말하게 하고 면회에 참여시키는 2번입니다. 이런 감정이 드는 것은 이상한 일이 아니라고 알려 주고, 연령에 맞게 동생의 병을 설명하며, 병실에 와서 함께 시간을 보내게 하면 상상 속의 두려움이 줄고 가족의 일원이라는 느낌이 살아납니다.
1번은 좋은 소식만 전하는 것이 보호라고 본 것인데, 형제는 어른들의 표정에서 이미 심각함을 읽고 있어서 말과 분위기가 어긋나면 오히려 더 불안해집니다. 3번은 참여와 책임을 헷갈린 것입니다. 참여는 함께 시간을 보내는 것이고, 돌봄을 도맡게 하는 것은 아이가 감당할 수 없는 짐을 지우는 일입니다. 4번은 질투를 없애야 할 나쁜 감정으로 본 것인데, 못 본 척하면 위축이나 문제 행동으로 나옵니다. 5번은 환아 일정을 늘 앞세우는 것이 당연하다고 본 것으로, 형제의 일정이 계속 뒤로 밀리면 소외감이 쌓입니다.
자주 섞이는 짝은 형제 지지와 부모 지지입니다. 부모에게는 돌봄의 부담을 나누고 쉴 시간을 만들어 주는 것이 중심이고, 형제에게는 감정 표현의 기회와 자기만의 시간을 지켜 주는 것이 중심입니다.
임상에서 놓치기 쉬운 점은 형제만을 위한 시간을 부모에게 권하는 일입니다. 짧아도 좋으니 일주일에 한 번 형제와 둘만의 시간을 갖도록 안내하면 실제로 큰 차이가 납니다.
이것만은 기억하세요. 만성질환 아동의 형제에게는 감정을 말할 기회와 가족 안의 자리를 돌려주는 것이 간호입니다.