약물로 조절되지 않는 뇌전증으로 케톤생성식이를 시작한 아동의 가정간호 교육은?

케톤생성식이는 지방 비율을 높이고 탄수화물을 엄격히 제한해 케톤증을 유지함으로써 발작을 줄인다. 시럽제나 씹는 약, 치약처럼 눈에 띄지 않는 당분이 케톤증을 깨뜨리므로 무당 제형인지 확인한다. 발작이 줄어도 식이와 항경련제를 임의로 끊지 않으며, 신결석과 변비를 막기 위해 수분은 충분히 준다.

케톤생성식이(ketogenic diet)는 두 가지 이상의 항경련제로도 발작이 조절되지 않는 난치성 뇌전증 아동에게 적용하는 식이요법입니다. 지방의 비율을 크게 높이고 탄수화물을 엄격히 제한하여 몸이 포도당 대신 지방을 주된 연료로 쓰게 만들고, 이때 생기는 케톤체가 발작 역치를 올려 발작 빈도를 줄인다고 설명합니다. 흔히 지방과 나머지 영양소의 비를 3대 1 또는 4대 1로 잡아 영양사가 계산한 식단을 그대로 계량하여 먹입니다.
가정간호 교육의 핵심은 케톤증이 깨지지 않게 지키는 것입니다. 가장 많이 놓치는 지점이 음식이 아니라 약과 생활용품에 들어 있는 숨은 당분입니다. 시럽 형태의 해열제와 항생제, 씹어 먹는 비타민, 사탕 모양의 약, 치약과 구강청결제에는 설탕이나 당알코올이 들어 있는 경우가 많아 소량으로도 케톤증이 중단될 수 있습니다. 약을 처방받을 때마다 무당 제형인지 확인하고, 치약도 당분이 없는 제품을 쓰도록 지도합니다.
부작용 관리도 함께 교육합니다. 시작 초기에는 저혈당과 구토, 무기력이 생길 수 있어 정해진 방법대로 혈당과 소변 케톤을 확인합니다. 유지 기간에는 변비가 매우 흔하고, 소변이 농축되면 신결석이 생길 수 있으므로 수분을 제한하지 말고 충분히 주어야 합니다. 지방 섭취가 많아 고지혈증이 생길 수 있고, 장기간 시행하면 성장 지연과 비타민·무기질 부족이 올 수 있어 처방된 보충제를 빠뜨리지 않게 합니다. 단백질은 성장에 필요한 만큼만 정해진 비율로 주며, 보호자가 임의로 늘리면 케톤증이 유지되지 않습니다.
임상에서 특히 강조할 점은 중단 방법입니다. 발작이 줄었다고 해서 식이를 갑자기 끊으면 발작이 다시 늘어날 수 있으므로, 의료진과 상의하여 지방 비율을 단계적으로 낮추며 서서히 종료합니다. 항경련제도 식이를 시작했다고 바로 끊지 않고 의사의 지시에 따라 조절합니다. 또한 식단은 계량한 그대로 남김없이 먹어야 계산된 비율이 유지되므로, 가족 식사와 학교 급식에서 아동만 다른 음식을 먹게 되는 상황을 미리 계획해 두도록 돕습니다.
요약하면 숨은 당분 차단, 충분한 수분, 계량한 식단의 완전 섭취, 임의 중단 금지 네 가지가 케톤생성식이 교육의 뼈대입니다.