「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」상 연명의료중단등결정 기록을 관리하려고 보건복지부장관이 두는 기관은?

연명의료중단등결정 기록은 국가 차원에서 국립연명의료관리기관이 전자적으로 관리·보존한다.

연명의료중단등결정 기록의 관리 주체는 국립연명의료관리기관입니다. 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 연명의료결정법)은 보건복지부장관이 연명의료중단등결정에 관한 기록을 관리·보존하기 위해 국립연명의료관리기관을 두도록 규정하고 있습니다 ^[1]. 이 기관은 연명의료계획서, 사전연명의료의향서, 연명의료중단등결정 이행에 관한 기록을 전자적으로 등록하고 관리하는 중앙 행정 기관입니다.

국립연명의료관리기관은 단순한 기록 보관소가 아니라, 연명의료결정 이행의 적법성을 담보하는 국가 차원의 데이터 관리 체계입니다. 실제로 2018년 2월 4일 법 시행 이후 1년간 33,549명의 환자 데이터가 이 기관을 통해 수집·분석되었고 ^[1], 2018년부터 2020년까지는 84,422명의 환자 기록이 등록되어 국내 연명의료결정 특성 연구의 기반이 되었습니다 ^[3]. 즉, 이 기관이 관리하는 데이터는 개별 환자의 법적 결정을 보호하는 동시에 국가 보건의료 정책 수립의 근거로 활용됩니다.

혼동 주의! 보기 2번 의료기관윤리위원회는 개별 의료기관 내에서 연명의료중단등결정의 이행 절차가 적절했는지 심의·평가하는 기구이지, 국가 차원의 기록 관리 기관이 아닙니다. 보기 3번 중앙호스피스센터는 호스피스·완화의료 서비스의 질 관리와 전문인력 교육을 담당하는 기관으로, 연명의료결정 기록 관리와는 기능이 다릅니다. 보기 4번 국립장기조직혈액관리원은 장기·조직·혈액의 기증과 이식 관리에 관한 기관으로 연명의료결정법과 직접 관련이 없습니다. 보기 5번 사전연명의료의향서 등록기관은 사전연명의료의향서를 작성·등록할 수 있도록 보건복지부장관이 지정한 기관(의료기관, 보건소 등)을 말하며, 등록된 기록을 중앙에서 관리하는 주체는 국립연명의료관리기관입니다.

핵심! 연명의료결정법에서 요구하는 6가지 서식(연명의료계획서, 사전연명의료의향서, 환자 의사 확인서, 가족 확인서 등)은 모두 국립연명의료관리기관의 데이터베이스에 등록되어 관리됩니다 ^[2]. 의료기관이 작성한 서식이 국립연명의료관리기관에 정상적으로 등록되어야만 법적 효력이 있는 연명의료중단등결정으로 인정됩니다. 따라서 간호사는 환자나 가족이 작성한 서식이 단순히 병원 차트에만 있는 것이 아니라, 국립연명의료관리기관 시스템에 정확히 입력·등록되었는지 확인하는 실무적 책임이 있습니다.

연명의료결정법의 실효성 문제로, 말기 환자 사망의 약 20~25%만이 법에 따라 이행되고 나머지 75~80%는 법적 절차를 거치지 못하고 있다는 보고가 있습니다. 이는 말기 단계와 임종과정 단계의 구분이 현장에서 모호하기 때문이며, 법적 개선 방향으로 두 단계를 통합된 ‘말기’로 이해해야 한다는 주장이 제기되었습니다 ^[4]. 이러한 문제의식은 국립연명의료관리기관에 축적된 데이터를 통해 드러난 것으로, 기록 관리 기관의 존재가 법 집행 현황을 객관적으로 평가하는 근거가 됨을 보여줍니다.