# 小敏，8 歲，罹患肌肉失養症（muscular dystrophy），呼吸急促且有喘鳴聲，經門診入院求治，以家庭為中心的護理措施，下列敘述何者最不適當？

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> language: zh-TW  
> subject: 產兒科護理學

## 題目

小敏，8 歲，罹患肌肉失養症（muscular dystrophy），呼吸急促且有喘鳴聲，經門診入院求治，以家庭為中心的護理措施，下列敘述何者最不適當？

## 選項

1. 賦權予小敏的家庭成員，鼓勵小敏的家人參與住院期間的照護決策過程
2. 在住院期間，協助主要照顧者，儘量維持小敏的家庭生活常規
3. 在住院期間，所有決策及溝通，須保持高度的醫護專業控制 **✔ 正確答案**
4. 小敏住院對家人造成壓力，應提供心理情緒支持，讓家人逐漸適應

**正確答案: 3**

## 解析

以家庭為中心的護理強調夥伴關係與共同決策，由醫護單方面高度控制所有決策最違背此核心精神。

## 深入解析

以家庭為中心的護理核心概念

要判斷哪一項護理措施最不適當，必須先掌握「以家庭為中心的護理」（Family-Centered Care, FCC）的核心精神。FCC 強調醫療團隊與家庭之間是合作夥伴關係，而非上對下的權威指導。其基本原則包括：尊重家庭的文化與價值觀、資訊共享、家庭參與決策、以及照護的協調與彈性 [4]。

選項逐一解析

選項 1：賦權予小敏的家庭成員，鼓勵小敏的家人參與住院期間的照護決策過程

此選項完全符合 FCC 的「賦權」（Empowerment）與「夥伴關係」原則。對於肌肉失養症這類慢性、進行性疾病，父母長期照顧孩子，最了解孩子的習性、需求和對治療的反應。研究指出，父母常認為「我不是醫師，但我是我孩子的專家」[4]。將家庭成員納入決策過程，能提升照護計畫的可行性與接受度，因此這是適當的措施。

選項 2：在住院期間，協助主要照顧者，儘量維持小敏的家庭生活常規

維持生活常規是降低住院兒童壓力、提升安全感的重要策略。對於罹患肌肉失養症的小敏而言，熟悉的作息（如特定的餵食時間、擺位方式、睡眠儀式）能減少因環境陌生而引發的焦慮與生理不穩定。FCC 強調照護應具有彈性，並尊重家庭原有的生活模式 [4]，因此協助維持常規是極為適當且人性化的護理措施。

選項 3：在住院期間，所有決策及溝通，須保持高度的醫護專業控制

此選項與 FCC 的核心理念背道而馳。FCC 反對由醫療人員單方面主導的「專業控制模式」，而是主張「資訊共享」與「共同決策」。在兒科安寧療護或重症照護的脈絡中，雖然醫療人員提供專業知識，但最終的照護目標應是與家庭共同擬定的 。若所有溝通與決策都由醫護高度控制，會剝奪家庭的自主權，導致父母感到無力與不被尊重，無法成為有效的照護夥伴 [4]。因此，這是最不適當的措施。

選項 4：小敏住院對家人造成壓力，應提供心理情緒支持，讓家人逐漸適應

此為 FCC 中「全人照護」的具體展現。FCC 不僅關注病童，也將家庭視為一個需要被支持的整體單位。孩子因肌肉失養症導致呼吸急促而住院，對家庭無疑是巨大的壓力事件，可能引發焦慮、憂傷或角色負荷過重 。提供心理情緒支持，協助家庭調適，是護理人員在 FCC 模式下的重要職責，故為適當措施。

臨床實務與國考重點提醒

在肌肉失養症這類生命受限疾病（Life-Limiting Illnesses, LLIs）的照護中，FCC 尤為關鍵。隨著呼吸與心臟照護的進步，這類病童的存活期延長，照護歷程橫跨小兒科至成人科，過程中的轉銜與決策極度仰賴家庭與醫療團隊的長期合作 。國考中關於 FCC 的考題，常以「找出違反夥伴關係的選項」來命題，核心判斷標準即在於：是否尊重家庭自主權、是否促進共同決策。凡是強調「醫護單方面控制」的選項，通常即為錯誤答案。參考文獻（論文來源）

- [4]"I'm not a physician, but i'm the expert for my child" experiences of parents caring for their child with a life-limiting condition in an inpatient setting - A qualitative study.研究論文這篇質性研究描述重症病童父母在住院期間，因專業知識不被信任而感到的負擔，提醒醫護人員應視家長為照護夥伴。Stößlein S, Gramm J, Hein KK, Borasio GD, Führer M. (2025) · DOI: 10.1017/s147895152510028x

## 臨床情境

臨床實務應用：以家庭為中心的肌肉失養症病童住院照護

案例情境：8歲小敏因呼吸急促、喘鳴入院，護理師如何實踐夥伴關係？

一、入院初期的家庭評估與賦權

當小敏入院時，除了生理評估，應立即邀請主要照顧者（如父母）參與討論。護理師可說：「您們是最了解小敏的人，我們需要您們的幫忙，一起找出讓她最舒服的照護方式。」此舉能傳達尊重，並開始建立夥伴關係。

- **實務要點：**評估家庭的日常照護常規，包括小敏習慣的擺位姿勢、餵食節奏、溝通方式及睡眠儀式，並在無安全疑慮下盡可能延續這些常規。

- **避免誤區：**切勿因醫院的標準作業流程而強制中斷家庭原有的有效照護模式，應彈性調整。

二、住院期間的資訊共享與共同決策

對於呼吸急促的處置（如使用呼吸器、胸腔物理治療），應以家庭能理解的語言解釋各種選項的利弊，並探詢家庭的價值觀與擔憂。決策不是由醫護單方面下達指令，而是共同討論出符合小敏最大利益與家庭期望的計畫。

- **實務腳本：**「我們有兩種方式可以幫助小敏呼吸，一種是...另一種是...，您們覺得哪一種對小敏和您們來說，在照顧上比較可行？」

- **關鍵態度：**承認父母是孩子生活經驗的專家，醫護人員是疾病照護的專家，兩者合作才能制定出最佳方案。

三、提供家庭心理情緒支持與資源連結

因急性問題住院會加重慢性病家庭的壓力負荷。護理師應主動關懷主要照顧者的身心狀態，提供傾聽與情緒支持，並視需求轉介社工、心理師或病友支持團體。讓家庭感受到他們不是孤軍奮戰，而是整個團隊在共同承擔。

- **實務技巧：**安排固定的家庭會議，讓家庭成員有機會表達感受與疑問，並逐步協助他們適應疾病不同階段的挑戰。

**核心提醒：**以家庭為中心的護理不是一種額外的任務，而是貫穿所有護理活動的思維模式。任何剝奪家庭自主權、由醫護單方面高度控制的作為，都與此精神背道而馳，應極力避免。

## 重要概念

- **以家庭為中心的護理** — 一種醫療照護模式，強調醫療團隊與家庭為合作夥伴，尊重家庭價值，共享資訊並共同參與決策。
- **賦權** — 在此指醫療人員提供知識與支持，讓家庭成員有能力並有信心參與照護決策的過程。
- **肌肉失養症** — 一種進行性肌肉退化疾病，會逐漸影響肌肉功能，晚期常涉及呼吸與心臟問題，需長期照護。
- **共同決策** — 醫療人員提供專業資訊，家庭表達其價值與偏好，雙方共同商議並達成照護計畫的過程。
- **全人照護** — 不僅關注病患的生理問題，也同時重視其心理、社會及靈性需求，並將家庭納入照護範圍。

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