小敏,8 歲,罹患肌肉失養症(muscular dystrophy),呼吸急促且有喘鳴聲,經門診入院求治,以家庭為中心的… | MyMerci
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產兒科護理學
題目

小敏,8 歲,罹患肌肉失養症(muscular dystrophy),呼吸急促且有喘鳴聲,經門診入院求治,以家庭為中心的護理措施,下列敘述何者最不適當?

解析
以家庭為中心的護理強調夥伴關係與共同決策,由醫護單方面高度控制所有決策最違背此核心精神。
相同主題的下一題有關婦嬰生命統計資料的敘述,下列何者錯誤?

深入解析

以家庭為中心的護理核心概念

要判斷哪一項護理措施最不適當,必須先掌握「以家庭為中心的護理」(Family-Centered Care, FCC)的核心精神。FCC 強調醫療團隊與家庭之間是合作夥伴關係,而非上對下的權威指導。其基本原則包括:尊重家庭的文化與價值觀、資訊共享、家庭參與決策、以及照護的協調與彈性 [4]

選項逐一解析

選項 1:賦權予小敏的家庭成員,鼓勵小敏的家人參與住院期間的照護決策過程
此選項完全符合 FCC 的「賦權」(Empowerment)與「夥伴關係」原則。對於肌肉失養症這類慢性、進行性疾病,父母長期照顧孩子,最了解孩子的習性、需求和對治療的反應。研究指出,父母常認為「我不是醫師,但我是我孩子的專家」[4]。將家庭成員納入決策過程,能提升照護計畫的可行性與接受度,因此這是適當的措施。

選項 2:在住院期間,協助主要照顧者,儘量維持小敏的家庭生活常規
維持生活常規是降低住院兒童壓力、提升安全感的重要策略。對於罹患肌肉失養症的小敏而言,熟悉的作息(如特定的餵食時間、擺位方式、睡眠儀式)能減少因環境陌生而引發的焦慮與生理不穩定。FCC 強調照護應具有彈性,並尊重家庭原有的生活模式 [4],因此協助維持常規是極為適當且人性化的護理措施。

選項 3:在住院期間,所有決策及溝通,須保持高度的醫護專業控制
此選項與 FCC 的核心理念背道而馳。FCC 反對由醫療人員單方面主導的「專業控制模式」,而是主張「資訊共享」與「共同決策」。在兒科安寧療護或重症照護的脈絡中,雖然醫療人員提供專業知識,但最終的照護目標應是與家庭共同擬定的 。若所有溝通與決策都由醫護高度控制,會剝奪家庭的自主權,導致父母感到無力與不被尊重,無法成為有效的照護夥伴 [4]。因此,這是最不適當的措施。

選項 4:小敏住院對家人造成壓力,應提供心理情緒支持,讓家人逐漸適應
此為 FCC 中「全人照護」的具體展現。FCC 不僅關注病童,也將家庭視為一個需要被支持的整體單位。孩子因肌肉失養症導致呼吸急促而住院,對家庭無疑是巨大的壓力事件,可能引發焦慮、憂傷或角色負荷過重 。提供心理情緒支持,協助家庭調適,是護理人員在 FCC 模式下的重要職責,故為適當措施。

臨床實務與國考重點提醒

在肌肉失養症這類生命受限疾病(Life-Limiting Illnesses, LLIs)的照護中,FCC 尤為關鍵。隨著呼吸與心臟照護的進步,這類病童的存活期延長,照護歷程橫跨小兒科至成人科,過程中的轉銜與決策極度仰賴家庭與醫療團隊的長期合作 。國考中關於 FCC 的考題,常以「找出違反夥伴關係的選項」來命題,核心判斷標準即在於:是否尊重家庭自主權、是否促進共同決策。凡是強調「醫護單方面控制」的選項,通常即為錯誤答案。
參考文獻(論文來源)
  • [4]
    "I'm not a physician, but i'm the expert for my child" experiences of parents caring for their child with a life-limiting condition in an inpatient setting - A qualitative study.研究論文這篇質性研究描述重症病童父母在住院期間,因專業知識不被信任而感到的負擔,提醒醫護人員應視家長為照護夥伴。Stößlein S, Gramm J, Hein KK, Borasio GD, Führer M. (2025) · DOI: 10.1017/s147895152510028x

臨床情境

臨床實務應用:以家庭為中心的肌肉失養症病童住院照護

案例情境:8歲小敏因呼吸急促、喘鳴入院,護理師如何實踐夥伴關係?

一、入院初期的家庭評估與賦權

當小敏入院時,除了生理評估,應立即邀請主要照顧者(如父母)參與討論。護理師可說:「您們是最了解小敏的人,我們需要您們的幫忙,一起找出讓她最舒服的照護方式。」此舉能傳達尊重,並開始建立夥伴關係。

  • 實務要點:評估家庭的日常照護常規,包括小敏習慣的擺位姿勢、餵食節奏、溝通方式及睡眠儀式,並在無安全疑慮下盡可能延續這些常規。
  • 避免誤區:切勿因醫院的標準作業流程而強制中斷家庭原有的有效照護模式,應彈性調整。
二、住院期間的資訊共享與共同決策

對於呼吸急促的處置(如使用呼吸器、胸腔物理治療),應以家庭能理解的語言解釋各種選項的利弊,並探詢家庭的價值觀與擔憂。決策不是由醫護單方面下達指令,而是共同討論出符合小敏最大利益與家庭期望的計畫。

  • 實務腳本:「我們有兩種方式可以幫助小敏呼吸,一種是...另一種是...,您們覺得哪一種對小敏和您們來說,在照顧上比較可行?」
  • 關鍵態度:承認父母是孩子生活經驗的專家,醫護人員是疾病照護的專家,兩者合作才能制定出最佳方案。
三、提供家庭心理情緒支持與資源連結

因急性問題住院會加重慢性病家庭的壓力負荷。護理師應主動關懷主要照顧者的身心狀態,提供傾聽與情緒支持,並視需求轉介社工、心理師或病友支持團體。讓家庭感受到他們不是孤軍奮戰,而是整個團隊在共同承擔。

  • 實務技巧:安排固定的家庭會議,讓家庭成員有機會表達感受與疑問,並逐步協助他們適應疾病不同階段的挑戰。

重要概念

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