환자는 자신의 질병이나 치료에 대한 정보를 물어보고 알 권리가 있습니다. 환자가 충동조절장애 등이 있어 갑작스러운 소식으로 불미스러운 일이 발생할 가능성이 있는 경우에는 정보를 알려주는 것에 신중을 기해야 겠지만, 그렇지 않을 경우 보호자를 설득하여 환자가 자신의 상태를 받아들이고 환자 스스로 앞으로의 치료 진행 방향을 결정할 수 있게 도와주어야 합니다.

몇 년 전 병동에서 근무할 때 유사한 사례가 있었습니다. 80대 노인 환자께서 자신의 상태를 물어보셨는데 보호자인 아들님께서 알려주지 말라고 하셨죠. 저는 환자분께 상태를 직접적으로 말씀드리기보다는 환자분 스스로 깨달을 수 있도록 주변 상황을 설명해드렸습니다. 그리고 보호자분께는 환자분의 알권리를 존중해야 한다고 설득했죠. 결과적으로 환자분께서 상황을 이해하시고 마지막 시간을 가족과 함께 보내실 수 있었습니다. 이를 통해 환자의 권리와 가족의 입장을 동시에 고려하는 균형 잡힌 접근이 필요하다는 점을 배웠습니다.

지난해 실습 때 유방암 말기 환자분 사례가 있었습니다. 환자분께서는 상태를 모르셨고 보호자분은 알리고 싶지 않으셨죠. 저는 먼저 환자분과 라포를 형성하고자 노력했습니다. 환자분의 이야기에 귀 기울이며 공감대를 형성한 뒤 점진적으로 상황을 설명드렸습니다. 보호자분께는 환자분의 고통을 줄이고 남은 시간을 잘 보내실 수 있도록 상태를 알리는 것이 좋다고 설득했죠. 결국 환자분께서는 자신의 상태를 받아들이셨고 가족들과 시간을 보내며 존엄한 마지막을 맞이하셨습니다. 이 경험을 통해 환자와의 신뢰 구축이 중요하다는 점을 배웠습니다.

제가 근무했던 병원에서는 이런 사례가 종종 있었습니다. 환자분의 자율성을 최대한 존중하는 것이 원칙이었지만, 환자 개인의 특수 상황과 가족 의견도 고려해야 했죠. 일례로 치매 환자분의 경우 갑작스러운 소식으로 인해 환자 스스로를 해칠 위험이 있었기에 보호자분의 요청을 일부 수용했습니다. 하지만 대부분의 경우에는 환자의 알권리를 존중하고 상황을 차분히 설명해드렸죠. 이를 위해 환자-보호자 면담, 다학제 협진 등 다각도로 노력했습니다. 이렇게 환자 개개인의 특수성을 고려하되, 기본적으로는 환자의 자율성과 존엄성을 지키는 것이 가장 중요한 원칙이라고 봅니다.

이 부분에 대해서는 늘 윤리적 논란이 있지. 각자 생각하는 게 다르니까.
예전에는 환자에게 정보를 감추는 경우가 많았는데, 요새는 환자에게 사실대로 말해주고 환자가 정리할 수 있는 시간을 주는 추세인 것 같아.

 심리학자 엘리자베스 퀴블러-로스의 '죽음의 5단계' 알지? '부정-분노-협상-우울-수용' 이 순서에 따르면, 마지막 수용 단계에서 환자가 차분하게 자신의 죽음을 받아들이고 감정을 정리하잖아. 나는 환자가 '알권리'를 통해 자신의 죽음을 수용하고 감정을 정리하는 시간을 가지는 것도 환자의 권리가 아닐까? 라고 생각해.